mercoledì 17 agosto 2011

Chi lo legge questo libro? Due rose rosse per Valentina.

Quando nasce Valentina il mondo fuori è già cambiato, e velocemente va cambiando negli anni. Il progresso è l'unica religione che nessuno sembra mettere in discussione, il sistema sanitario è presumibilmente un modello d'avanguardia e la fantomatica società ha probabilmente compiuto l'ultimo passo per poter accogliere una bimba come Valentina. Va più o meno così, ascoltandone il racconto dalle parole di suo padre, con diverse eccezioni che fanno storcere la bocca e qualche vetta di positività che ci permette, finalmente, di allentarla in un sorriso.

 
Valentina alla presentazione di "Chi lo legge queto libro?"
Mia figlia Valentina adesso ha 28 anni e lavora per una grande società informatica. Uno dei regali più belli che ha ricevuto, forse il più significativo, è stato dieci anni fa, per il suo diciottesimo compleanno.
Ci suonarono il campanello e salirono in casa due ragazzi, ciascuno con una rosa rossa per lei. Certi gesti sono sempre importanti, forti, ma talvolta lo sono ancora di più. Dipende molto da chi li compie, dalla maniera in cui lo fa, dai tempi e dai modi. Dipende molto dalla storia che c'è dietro, da tutto quello che c'è stato prima di  quel preciso istante lì. Facciamo un salto indietro.

In maternità, quello che notai mentre aspettavo che mia moglie partorisse, era soltanto una certa agitazione, tra i medici e infermieri, movimenti che potevano sembrare sospetti. Mi preoccupai. In quei frangenti la mente ne pensa di tutti i colori, fino a immaginare il peggio, così chiedevamo informazioni, spiegazioni, ma venivamo rassicurati, sia io che mia moglie. Quando poi vedemmo Valentina ci tranquillizzammo ancora di più. Era una bella bambina, non aveva nessun segno evidente, nei tratti del viso, degli occhi, che potesse farci immaginare quello che i medici ci hanno riferito due giorni più tardi. Valentina è affetta da sindrome di Down.

Dopo un primo forte dolore, e dopo lo smarrimento dei primi giorni, siamo riusciti presto a orientarci in quello che poteva essere il cammino migliore per lei. Credo che in questo abbia aiutato molto il fatto che mia moglie lavorasse come infermiera, in ospedale, e conoscesse così diverse persone che in quel periodo seppero indirizzarci e darci consigli.
Quello che ci si prospettò, all'inizio, era che non ci fosse su Firenze una figura che potesse occuparsi al meglio di Valentina, per quelle che sono tutte le problematiche in una bambina nata come lei. Ci rivolgemmo presto a uno specialista che operava a Pesaro, una persona che ci piacque molto per come si poneva: non prometteva miracoli né prescriveva pozioni magiche, anzi ci indirizzava soltanto su farmaci conosciuti, che trovavano il consenso anche dei nostri medici. Del resto, perlomeno in quegli anni, un riscontro effettivo, reale, sull'efficacia dei medicinali e sulla giustezza della loro scelta era, come gli stessi dottori ci dicevano, pressoché impossibile: sarebbero servite "due Valentine" per capire quello che sarebbe stato il suo percorso con o senza quei farmaci. Bene o male si procedeva per tentativi. Ma per fortuna Valentina non ha mai avuto problematiche particolari, era solanto più cagionevole degli altri bambini, era per esempio soggetta a frequenti raffreddori, cose che comunque sono migliorate con il tempo e con le cure di quello specialista, da cui abbiamo continuato a portarla per circa quattro anni.

Diciamo che dopo la batosta iniziale, quella ovvia, della nascita, Valentina ha avuto un'infanzia regolare, con pochi problemi d'inserimento sia alla scuola materna che all'asilo nido, dove subito ci hanno consigliato di iscriverla. Era bene che cominciasse presto a stare insieme agli altri, a fare le stesse cose che facevano loro, era giusto che imparasse a convivere. Anche il paese dove viviamo ha risposto bene. E' un comune piuttosto piccolo della provincia di Firenze e anche con mia moglie ci diciamo che davvero non poteva andare meglio, in quanto a inserimento e accoglienza, perché Valentina  non ha mai avuto problemi con niente e con nessuno. Un problema è uscito fuori, poi, al momento dell'iscrizione alla scuola elementare.

Quando ci presentammo per iscrivere Valentina il direttore ci inventò delle scuse, dei motivi, per convincerci a non segnarla in quella scuola ma in un'altra, più lontana da casa nostra. Le sue motivazioni non ci sembravano per niente fondate, anzi, proprio non ci convincevano. Insisteva nel dire che sarebbe stato meglio per lei, che di là si sarebbe trovata bene, eccetera, e noi cercavamo di capire il perché, ma invano, dato che un vero motivo non c'era. La verità era che lui preferiva non averla lì, tra le scatole, nella sua scuola. Questo era. E questo ci fece molto male.
E oltre a tutto, oltre a non sembrarci giusto il suo atteggiamento, la scuola che ci indicava per Valentina non piaceva a noi, era scomoda e distante, e soprattutto era assurdo che ci piegassimo alle sue volontà. Allora, per cercare di metterlo alle strette, visto che lui stesso avrebbe dovuto firmare per l'iscrizione di Valentina in un altro istituto, ne proponemmo un terzo, cioè la terza scuola che è presente sul territorio comunale. A quel punto, quando lui stesso avrebbe dovuto esporsi in prima persona per questa strana variazione di istituto, tornò sui propri passi e decise di "accettare" Valentina nella sua scuola, quella che le spettava, quella più vicina a casa.
I problemi certamente continuarono, ma non direttamente con Valentina, bensì internamente alla scuola, tra il direttore e la maestra che avrebbe dovuto averla in classe. Ci furono delle discussioni e dei battibecchi che ci giusero all'orecchio, finché la maestra non se ne uscì piuttosto duramente: Valentina la accettiamo, sì, purché  ci faccia seguire il nostro programma e non crei troppi problemi. Sembrava restare una certa diffidenza nei nostri confronti, un'aria avversa, e questa per noi fu un'altra batosta.

In questo clima si inserì un'insegnante di sostegno a cui siamo molto grati. Ha seguito Valentina per tre anni, dandole molto. Come maestra appariva rigida, autoritaria, e questo credo sia davvero servito a Valentina: sapere che nella vita si deve attenerci a determinate regole, avere un certo comportamento eccetera. D'altro canto era una maestra che al momento giusto sapeva essere dolce, sapeva regalare una coccola e uno scherzo, e anche questo piaceva e aiutava molto Valentina nella scuola.
Nei due anni successivi la maestra è cambiata, ma per fortuna è arrivata un'altra persona molto preparata, veramente valida, con cui si può dire che Valentina ha imparato le prime cose della vita adulta, fino al passaggio alla scuola media. Insomma a parte il disagio iniziale, l'amarezza al momento dell'iscrizione e certe asprezze che inizialmente ci riservava la maestra, il percorso poi si è svolto al meglio. Valentina si è inserita in classe senza problemi, ha seguito il programma e con i ragazzi è stata veramente bene. Tanto che la stessa maestra, quando ci stringemmo la mano per salutarci, alla fine dell'ultimo anno, ci disse che da Valentina aveva imparato molto. Questo ci disse: da Valentina ho imparato molto. Tanto che concluse tutte le scuole elementari, le persone che in quel momento circondavano Valentina non avevano ancora finito di regalarle emozioni.
Erano infatti due ex compagni di classe quelli che otto anni dopo, il giorno del suo diciottesimo compleanno, ci suonarono il campanello per portarle una rosa rossa ciascuno. Due ragazzi che nel frattempo Valentina aveva in pratica perso di vista, ma che adesso, a distanza, si ricordavano comunque di lei e dell'importanza dei quel giorno. Questo gesto ci disse molto, di loro e di quello che nonostante tutto la maestra gli aveva inegnato in quegli anni. Questo gesto credo sia stato il coronamento del percorso che dalla batosta iniziale alle altre, più piccole ma comunque dolorose, tra le tappe sempre regolari della crescita, l'hanno finalmente portata qui, al meglio, a quella che è Valentina adesso.

Valentina ha fatto le scuole medie, l'Istituto alberghiero, e ha poi lavorato per quattro anni in una mensa scolastica. Adesso lavora, appunto come impiegata, per una multinazionale informatica, e in questo cambiamento significativo, da un lavoro all'altro, è stata seguita proprio dall'associazione Trisomia 21.
In realtà all'Associazione ci siamo iscritti già una quindicina di anni fa, ma di certo a quei tempi non aveva gli strumenti di adesso. Ora è in grado di seguire i genitori fin da prima della nascita con consigli, indicazioni, dati, e poi il bambino fin dai primi anni per quanto riguarda salute, scuola, autonomia, fino ad arrivare a un inserimento lavorativo. A quei tempi era quasi un'iscrizione di appartenenza: ci segnavamo a un'associazione di persone che avevano problemi simili ai nostri, con genitori che avevano figli come il nostro. Era più o meno tutto qui. I progetti, le iniziative erano rare, potevano dare delle informazioni, delle dritte, ma spesso si finiva per essere dirottati in altri posti, dagli Invalidi Civili per esempio.

Qggi Valentina è circondata per gran parte da ragazzi dell'Associazione, ha molti amici, fa teatro con loro, porta avanti diversi impegni e si toglie delle soddisfazioni. Non credo che viva un disagio con gli altri ragazzi, i cosiddetti "normali", anzi, spesso è più vero il contrario, magari siamo "noi", è la fantomatica società a percepire un imbarazzo di troppo, a non riuscire a liberarsi dei pregiudizi per saperla accogliere fino in fondo. Le cose con il tempo vanno comunque migliorando.
Tre anni fa Valentina ha fatto la sua prima vacanza da sola, un fine settimana con due amiche, in pensione: una cosa semplice, ma per lei immensa. Lo scorso anno una settimana in campeggio, ed è in queste situazioni che Valentina sente veramente l'autonomia, la libertà, il piacere della distanza dall'amorevole "rompimento" dei genitori.









Valentina è una ragazza autonoma, responsabile, indipendente. Valentina è adulta. Oltre alle innumerevoli attività che già svolgeva, adesso è anche un'eccellente barista al Nelson Mandela Forum, dove, insieme a decine di amici, lavora volontariamente ai punti bar che dal 2008 gestiamo come associazione (pare sia un progetto unico in Europa, e noi ce ne guardiamo bene dal dirlo in giro!:). E' una nuotatrice provetta, e infatti, suo malgrado, è stata "vittima", insieme ad altri, del tanto "discusso" episodio ai Mondiali di Pallanuoto che si sono svolti a Firenze lo scorso giugno. Anche quest'anno ha fatto le vacanze da sola, distante dall'amorevole "rompimento" dei genitori, ma vicina, purtroppo, a quella società che ancora è legata ai pregiudizi e che li tratta da bambini incapaci.Valentina ha alle spalle una famiglia eccezionale, attenta, fiduciosa, instancabile, ed è proprio questa positività che fa tramutare in sorrisi quelle eccezioni un po' amare che sono parte del nostro percorso di vita.

Continua...

Associazione Trisomia 21 Onlus
Chi lo legge questo libro? Persone e sindrome di Down
a cura di Emiliano Gucci
Mauro Pagliai Editore


5 commenti:

  1. Ciao, un caro saluto a tutti.
    Anche se ho letto tutte queste storie, mi piace rileggerle di nuovo.
    ;-) ;-)

    PS. Antonella, tanti saluti dalla Liberuccia :D

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  2. Sai, dolce Antonella, Anna é in ritardo sulla tabella di marcia (sai in Giappone hanno il "fuso" ;-) )Per commentare ho dovuto "loggarmi" perché qui il pc non mi considera.
    Io so che quando torneró troveró una sorpresina.
    Come scrive Anna, non mi stancheró neanch´io di leggere queste storie e specialmente farle leggere alle persone. Sai, credo che chi legge questo libro apre una porta e trova un mondo meraviglioso che ha molto da insegnarci, e siccome non si finisce mai d´imparare, io ne sono felice.

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  3. Dimenticavo: a pranzo ci sono anch´io nè? Ummi mangiate tutto :-D

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  4. E come una canzone "arriva a chi la vuole", i libri "sono di chi li legge", e se leggere questo libro vi ha fatto venir voglia di entrare nel nostro mondo, qualcosa di utile lo abbiamo fatto, forse.

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