Chi lo legge questo libro? La piccola splendida Irene

Irene ha poco più di un anno. E' nata nella Firenze e nel mondo che viviamo noi ogni giorno, adesso, qui. La quotidianità che affrontano i suoi genitori è la nostra, così come i loro dubbi, le difficoltà, i sogni. Gli sguardi della gente attorno a loro sono anche i nostri sguardi. Non ci sono più scuse, distanze temporali o geografiche, né alibi: questi siamo noi, nel bene e nel male, in quello che siamo adesso. E comunque sia, la lettera di questa mamma chiude la carrellata di testimonianze con parole contagiose, di gioia e di speranza.

Spero che questa testimonianza possa aiutare chi come me si è ritrovato nello sconforto più totale nel momento che doveva essere il più felice della loro vita. Infatti quando nasce un bambino Down, diciamo non previsto, il momento magico della nascita svanisce, almeno per me è stato così.

Avevo immaginato molte volte come sarebbe stato. Mi vedevo finalmente felice e sorridente con la bimba in braccio, il mio compagno che mi guardava soddisfatto e i parenti intorno che facevano complimenti alla piccola e discutevano su chi assomigliasse di più. 

Irene ha deciso di venire al mondo in un momento molto particolare, proprio mentre mia madre se ne stava andando.

Nella sua nascita avevo riposto molte speranze, mi volevo buttare alle spalle il dolore che aveva sofferto la mia famiglia per la malattia della mia cara mamma. Ero stufa di ospedali, sguardi di commiserazione, attese e pianti: questa nuova vita doveva rappresentare un nuovo inizio.

E invece non è stato così. Appena l'ho vista ho avuto la netta sensazione che qualcosa non andava, quegli occhietti non mi convincevano. E poi c'era un'aria strana intorno, certi sguardi imbarazzati...

Alla fine quello che più temevo è diventato realtà: la bimba presentava dei tratti per cui era necessario fare delle indagini genetiche. Avevo già capito, la mia piccola aveva un cromosoma in più.

Le mie prime sensazioni sono state di rifiuto e vergogna. Perché proprio a me? Ero circondata da mamme felici con i loro bimbi così perfetti. Pensavo a tutte le mie amiche, conoscenti e parenti, e non conoscevo nessuno con un bimbo Down, com'era possibile che proprio a me fosse capitata una cosa del genere? Nasce un bambino Down su 800, come poteva essere Irene, quell'uno?

Quel giorno è stato un susseguirsi di brutte notizie. Dopo poco Irene è stata ricoverata in terapia intensiva perché aveva una malformazione congenita al cuore e doveva essere operata. E la cosa che più mi dispiace, adesso, è che la nascita di Irene non è stata vissuta con gioia, non c'è stato nessun fiocco rosa per lei, non c'erano parenti sorridenti intorno al mio letto, le mie lacrime non sono state di gioia ma di dolore.

Tutto è cambiato quando il giorno dopo l'ho presa in braccio, e mi sono subito innamorata di lei. Avrei voluto portarla via, tenerla sola con me, godermi la nostra simbiosi così naturale. Potevo passare ore su ore, a guardarla, non mi sarei mai stancata.

Però  la mia sensazione di benessere spariva appena mi allontanavo da lei e mi mettevo a pensare al futuro. Come sarà la sua vita? Sarà accettata o isolata? Cosa penseranno gli altri? Mille dubbi mi giravano per la testa.

Quando è tornata a casa ho potuto finalmente ricoprire il mio ruolo di mamma e sebbene sia la mia prima figlia è stato tutto molto naturale e spontaneo. Ogni giorno uno splendido sorriso segnava l'inizio di una nuova giornata. Irene è riuscita fin da subito a donarmi una grande forza che neanche io sapevo di avere, ha tirato fuori il meglio di me, mi ha fatto apprezzare anche le più piccole cose che a volte potrebbero essere viste come ovvie o scontate.

Il conforto più grande l'ho avuto quando grazie all'Associazione mi sono potuta confrontare con altre madri come me, nei loro occhi ho visto una gioia e una serenità che hanno saputo tranquillizzarmi. Ero con persone che mi potevano veramente capire, che avevano provato le mie stesse emozioni e ho potuto constatare che i loro figli non avevano nulla a che vedere con lo stereotipo della persona Down che c'era nella mia mente.

Oggi Irene ha 14 mesi e di recente, per la prima volta, sono riuscita a dire che ha la sindrome di Down con il sorriso sulle labbra. Perfino la persona a cui l'ho detto è rimasta stupita della naturalezza e tranquillità con cui le ho parlato!
Sono consapevole che la strada che mi attende non è semplice, anzi spesso sarà in salita, però mi basta specchiarmi nei suoi occhi per trovare ogni giorno nuova vitalità. Riesce a darmi una forza incredibile e penso sia inutile fasciarsi troppo la testa pensando a come sarà il futuro, preferisco godermi la mia piccola bimba giorno dopo giorno.
Ovunque la porto le persone si innamorano di lei e non per la sua "diversità", che a volte neanche notano, ma per la sua grande capacità di trasmettere gioia. Grazie a lei la mia famiglia è riuscita a riunirsi, avevamo proprio bisogno di una bambina speciale come Irene!
Sì, perché ora da mamma orgogliosa lo posso dire: la mia bimba è diversa ma speciale e di certo non la cambierei mai, è splendida così com'è.


 Continua...

Associazione Trisomia 21 OnlusChi lo legge questo libro? Persone e sindrome di Down
a cura di Emiliano Gucci
Mauro Pagliai Editore