lunedì 8 agosto 2011

Chi lo legge questo libro? Tommaso, un giovanissimo boyscout.



Tommaso adesso ha otto anni. La sua storia è tra quelle cominciate più recentemente, fra le tante raccolte in questo volume, e per dovere di cronologia avremmo dovuto collocarla vicina al capitolo conclusivo. Abbiamo invece deciso di metterla all'inizio, di dargli l'onore e l'onere dell'apertura. Mi sembra un atto di fiducia per il futuro. Mi sembra, questo racconto, capace di vedere oltre, proprio perché nato con i piedi nel mondo attuale, il cuore e i pensieri nel disagio di adesso ma lo sguardo che già lo scavalca, ci lascia intuire ciò che può essere domani. E' l'unica testimonianza, quella concessa dalla madre di Tommaso, che ci racconta una gravidanza vissuta con la consapevolezza di una diversità. Anche per questo mi sembra un buon inizio, quasi un simbolo, per intraprendere al meglio questo nostro viaggio.






Tommaso


Abbiamo saputo che Tommaso sarebbe stato Tommaso già prima che nascesse.
Direi che sono arrivata all'amniocentesi quasi per caso, dopo un tri-test che neanche volevo fare. Ricordo che me lo ritrovai prescritto dalla ginecologa, insieme ad altri esami, e che a quel punto mi sembrò assurdo non farlo. Alcuni valori risultarono un po' sballati, ma sappiamo benissimo che è un esame statistico, che è impossibile trarne un verdetto definitivo. Anzi, che nella maggioranza dei casi non è affatto attendibile. E ci pensammo un po', con i risultati in mano, prima di procedere con l'amniocentesi, consapevoli dei rischi che comporta e soprattutto convinti, perlomeno a parole, che in ogni caso avrei portato avanti la gravidanza. Alla fine decidemmo comunque di farla, per toglierci ogni dubbio e per prepararsi ad ogni eventualità. L'amniocentesi ci disse inequivocabilmente che Tommaso sarebbe stato Tommaso.

E' chiaro, è logico, nei primi giorni ci pensai e ci ripensai, rimetti in discussione tutto. In poco tempo noi abbiamo comunque deciso e confermato la nostra scelta: avrei portato avanti la gravidanza. E quello che ci ha colpito , fin da subito, è che in raltà non sappiamo assolutamente niente della sindrome di Down. Nell'ignoranza del pensare che tanto "non toccherà a te" si finisce per vivere completamente all'oscuro da certe realtà. E quelli che ti vengono in mente, all'istante, quando invece tocca proprio a te e avresti una grande urgenza di conoscenze, sono invece i luoghi comuni, il sentito dire: verità e sciocchezze mischiate assieme, come un'unica voce che viene dall'ignoranza, intraducibile. Ed è proprio questa voce, te ne rendi conto a distanza, a metterti addosso le paure più assurde e i dubbi più grandi, quelli che neanche nascerebbero se certe problematiche si conoscessero per quello che davvero sono.

Per noi i primi interlocutori sono stati ovviamente i medici, con riscrontri altalenanti. Basta prendere per esempio il giorno in cui andammo a ritirare l'amniocentesi, di cui già conoscevamo il risultato, quando comunicammo la nostra scelta sia all'ecografista che alla genetista. Il primo fu molto professionale e non volle affatto esprimere alcun giudizio in merito, ci assicurò soltanto che ci avrebbe seguito con tutte le attenzioni del caso, passo per passo. La seconda si lasciò invece sfuggire un ironico apprezzamento sul nostro "coraggio", una frase che avrebbe certamente fatto vacillare una coppia più indecisa di noi. Questo per dire quanto contino le persone che si incrociano in determinati momenti, quanto anche una semplice parola possa far ripensare una scelta tanto grande.

A tal proposito un aiuto grandissimo ci è arrivato invece dal pediatra che seguiva il nostro primo figlio, che ci ha subito dato molte informazioni e soprattutto ci ha rassicurato a livello umano, visto che i nostri dubbi erano appunto per il fratello maggiore: come avrebbe reagito? Ci preoccupava il fatto che la nostra consapevole decisione di adulti potesse ripercuotersi sull'innocenza di un bimbo di cinque anni: avrebbe capito? Come avrebbe vissuto la nascita di un fratello così particolare?
"Per lui sarà suo fratello e basta."
Fu questa, in poche parole, la sentenza del pediatra.
"Dovremo quindi spiegargli tutto sulla sindrome di Down?"
"No, non è necessario che a un bimbo così piccolo si inculchino nozioni scientifiche troppo dettagliate: quando crescerà risponderete alle domande, sempre con la verità ma in maniera molto serena, passo per passo, senza drammatizzare."

Ci siamo poi chiesti se sul territorio ci fosse appunto un'associazione che potesse aiutarci ad affrontare la nascita e la crescita di Tommaso, e subito siamo venuti a contatto con Trisomia 21. Abbiamo allora conosciuto Antonella, e mi ricordo chiaramente della prima volta che siamo andati a casa sua.
Aveva Irene piccola, di un anno e mezzo. Dormiva, ricordo che Antonella ci parlava entusiasta di lei, e poi ricordo che Irene si svegliò e Antonella la mise sul tavolo, e poi sul seggiolone. Ricordo che era così bella e che vederla mi fece tanto bene. E ricordo che dopo averci parlato dei consigli di una neuropsichiatra di Milano ci mostrò un lavoro che faceva con la bambina, e che mi parve così buffo.
Prese dei cartelli. una decina di cartoncini. Su ciascuno c'era una scritta del tipo "pollo", "arancia". lei li alzava davanti a Irene uno alla volta, per farglieli vedere, e poi li metteva via. Ovviamente rapportavo questa cosa ai giochi che avevo fatto con l'altro bimbo, quando aveva un anno e mezzo, che chissà come avrebbe reagito davanti a un cartello con scritto pollo. "Qua c'è qualcosa di strano" pensai, eppure l'entusiasmo di Antonella ci dette molto coraggio.
Uscimmo da quell'incontro con un'altra visione di ciò che ci aspettava. E ci tranquillizzammo anche vedendo la naturalezza con cui il fratello maggiore stava con Irene.

Decidemmo così di andare a Milano e anche la dottoressa fu sorpresa della nostra intraprendenza, perché raramente le capitava di conoscere prima i genitori del bambino: il nostro doveva ancora nascere. La cosa che pare più incredibile, adesso, è che soltanto otto anni fa non ci fossero punti di riferimento adeguati in una città come Firenze, e anche per questo ti ritrovavi in giro per l'Italia a seguire i consigli degli altri genitori: una brava logopedista a Pistoio, una brava neuropsichiatra a Milano e così via. Non c'era una struttura dietro questo pellegrinare, soltanto indicazioni sommarie, fiducia per chi ci era già passato e così via. Cercavi risposte nella tua città e invece trovavi il buio, anzi: mentre alcune persone ti dicevano che era importantissimo cominciare una riabilitazione nei primissimi mesi, altre, magari alla Asl, ti dicevano no, ma che volete fare, aspettate che abbia almeno tre, quattro anni. Non c'era un punto di riferimento vero a cui far capo, perlomeno a Firenze era così.
Mi decisi anche a leggere alcuni libri, convinta che potessero aiutarci nell'affrontare la nascita di Tommaso, ma anche in questo caso le brutte sorprese erano dietro l'angolo. Purtroppo ci sono ancora in giro dei volumi allucinanti, libri che trattano la sindrome di Down con argomentazioni antiche, pieni di fotografie terrificanti. Ricordo che mio padre, che era piuttosto sfiduciato e preoccupato della situazione che stavamo vivendo, mi portò il libro di un medico inglese che neanche sembrava parlare di bambini, ma piuttosto di scimmie, non so, di piccoli mostri. In quel momento mi resi conto che convincerlo della nostra scelta sarebbe stato ancora più difficile, che quelle immagini non ci avrebbero affatto aiutato. Non voglio dire che quei libri non abbiano fondamenti scientifici, ma sono figli dell'epoca in cui le diversità erano tabù, e di certo danno una visione estrema di certe problematiche, mostrandone soltanto aspetti negativi. Molti dei quali oggi, grazie al cielo, sono ormai superati.
Anche in maternità, mentre aspettavo Tommaso, leggevo un libro. Questo si rivelò utile, riguardava l'apprendimento nel bambino Down. Immaginatevi le occhiate e la curiosità delle altre mamme, inevitabili. Furono tutti molto carini con noi, ma ci rendemmo ancora più conto della rarità del nostro caso: in pochi arrivano al parto con la nostra consapevolezza, perché chi accetta qualsiasi cosa non fa l'amniocentesi e chi la fa, spesso, in caso di positività finisce per abbandonare . Comunque la fortuna, chiamiamola così, di aver saputo molto presto di Tommaso ci ha permesso di fare in anticipo tutte quelle cose che spesso un genitore si trova a dover affrontare dopo il parto. E così ci siamo fortificati, ci siamo "fatti le ossa" prima del parto e dopo è stato tutto più facile.

Tommaso è nato, con un parto cesareo, anestesia epidurale, tutto è filato liscio. Per quanto uno possa arrivarci preparato è sempre quello il momento della verità: ci ridevamo e ci scherzavamo sopra, ma ritrovarsi tra le braccia un bel bambino fu certamente una gioia infinita. Mi ricordo anche della reazione di mio padre, che prima era appunto così scettico, per non dire pessimista, nei confronti della nostra scelta: "Ma è bello da morire!" mi disse appunto come una liberazione.

Veniva finalmente il momento di mettere in pratica i suggerimenti appresi nei mesi d'attesa. Già quando me lo portarono in camera, in maternità, cominciai subito a fare a Tommaso i massaggi al viso, così come mi avevano indicato. Per fargli cominciare la fisioterapia, e poi la logopedia, fin da subito, abbiamo dovuto insistere noi, con il supporto del pediatra. L'assurdo era che adesso, con un po' di preparazione, sapevamo meglio noi dei nostri referenti ciò che era giusto fare per lui. Se non altro in questi anni è stato scientificamente provato che una riabilitazione precoce, iniziata dai primi mesi di vita, aiuta moltissimo, perché prima incontravamo anche persone che per mascherare una carenza di servizi dichiaravano il contrario. Adesso perlomeno c'è un tentativo di adeguamento delle strutture, e dove il servizio non è ancora sufficiente si ha spesso l'onestà di ammetterlo e di dirottare il genitore altrove, magari proprio all'Associazione. Sicuramente abbiamo però incontrato, lungo il nostro cammino, persone che anche se non avevano mai lavorato con bambini Down, si sono rimesse in discussione, hanno studiato e lavorato con dedizione ed entusiasmo, ottenendo risultati eccezionali, certamente utili anche per i bambini e le famiglie venute dopo di noi.

I primi anni di vita sono fondamentali per l'apprendimento del bambino. Abbiamo così cominciato anche un lavoro continuo, in casa, con Tommaso che in pratica non stava mai fermo un attimo, tranne che per dormire. A volte il rischio è quello di esagerare con le attività e con gli stimoli, perché sul momento hai sempre paura di fare poco per lui. Specie se appunto non hai un confronto continuo con persone preparate che riescono a infonderti sicurezza: rischi il panico, rischi di esagerare e stressare il bambino. Questo per ribadire quanto sia importante una struttura, un riferimento di competenze che sappia guidarti specie nei primi anni.
"Portatelo fuori, fategli vedere il mondo" ci dissero, e questo facemmo con Tommaso, cercando di dargli tutti gli stimoli giusti per facilitarne la crescita. Anche la logopedia, del resto, in molti frangenti si riduce a strategie piuttosto semplici che puoi mettere in atto anche in casa, nella vita di tutti i giorni. E poi ti rendi conto che fai le stesse cose che faresti con un figlio "normale", niente di più, perché io facevo le stesse cose che avevo fatto con il bambino più grande, solo con un'attenzione diversa. Questo dovrebbe passare ai genitori che si apprestano a crescere un bimbo Down: non c'è niente di assurdo da fare.
"Non dovrete farvi una casa diversa perché avrete un figlio così" ci dicevano, "né il vostro tempo sarà tutto assorbito da lui e dalle sue esigenze. Avrete un figlio, le cose che farete con lui saranno normali, dovrete soltanto prestare più attenzione a qualche particolare. Parlare scandendo bene le parole. Fargli vedere i colori, fargli sentire i suoni."
E poi l'importanza degli odori: "Fategli annusare tutto, dalla cipolla alla varichina. E' uno stimolo per il pensiero: quante volte ricolleghiamo un luogo, una situazione, a un odore ben preciso?"
I famosi cartelli con pollo e arancia che avevamo visto da Antonella non erano poi roba da matti, anzi, servono ad attirare l'attenzione del bambino, a sviluppare la concentrazione.
Anche i massaggi al viso: il pediatra me li aveva consigliati già per il primo bambino, quasi come un gioco. Poi con Tommaso ho scoperto che facevano molto bene alla muscolatura della faccia. Ne fai qualcuno in più, qualcuno diverso, ma sono comunque massaggi, possono continuare ad avere un'accezione ludica.
Altre strategie possono avere il sapore di un gioco. Per esempio, sapendo che per i bambini Down la matematica ha concetti difficili, in quanto astratti, mi consigliarono di fargli contare tutto, anche i biscotti della colazione, la mattina, anche gli scalini che sale e scende, quando impara a camminare. Tutto aiuta a mettere in relazione la quantità fisica al numero, a creare un collegamento. Sembrano sciocchezze, ma con certi accorgimenti i bimbi imparano a contare prestissimo, con facilità. Sarebbe stato utile fargli apparecchiare un tavolo, da più grande, anche questo come fosse un gioco: disporre sei piatti, ordinati, con sei bicchieri e sei tovaglioli, una cosa banalissima eppure per niente scontata, e utile.
Pensare che il nonno, lo stesso sfiduciato di prima, quando ha sentito dire che con Tommaso "si conta tutto" ha cominciato a fargli contare le strisce pedonali, mentre lo accompagna a passeggio. Il peggio è che si fermano pure in mezzo di strada, in caso di errore: se per esempio Tommaso salta una striscia allora il nonno lo riprende, gli fa notare che la numero quattro è quella prima, e magari tornano pure indietro per fare la riprova. Qualche volta finiranno per investirli, altro che gioco divertente e utile!
Ma è bello vederli così, dà l'idea della naturalezza con cui poi si compiono certi percorsi, insieme. Piccole attenzioni appunto, ormai accertate come fruttuose. Non sarà un caso che molti dei bambini di adesso non corrispondono agli stereotipi di un tempo: è grazie alla fisioterapia, alla psicomotricità se è migliorata la loro postura, il loro portamento.

Tommaso nell'estate del 2008, a sette anni, si è fatto la prima vacanza "da solo", con volontari e terapiste, in un centro al mare. Il prossimo anno entrerà negli scout con il fratello maggiore. Ecco, se penso alla distanza tra le paure iniziali, i luoghi comuni, il sentito dire generale e la realtà di adesso, cioè Tommaso che tra un po' andrà fuori con gli scout senza la mamma al seguito, ecco, credo che questa sia l'immagine giusta per fotografare la meglio lo scarto tra pregiudizio e verità.


Tommaso e il fratello Matteo


Adesso non le conta più le strisce...


...è cresciuto, ed è un vero galantuomo!


Associazione Trisomia 21 Onlus
Chi lo legge questo libro? Persone e sindrome di Down
a cura di Emiliano Gucci
Mauro Pagliai Editore

6 commenti:

  1. Lo voglio il libro, lo voglio davvero...

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  2. Io ce l'ho ;-) Oggi, in treno, ho letto 4 capitoli divorando le pagine ^-^!
    Sono contenta di aver visto la foto di Tommaso, la mamma dice che è bellissimo, ed ha ragione.

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  3. Buongiorno scimmietta, ti lascio il grattino del mattino.
    Salutami l'Alberese ;-)
    Anna se passi di qua non mancare di venire accantoalcamino a vedere se le ricette per il buffet vanno bene :-D

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  4. Tommaso è un vero gentiluomo, e questo lo rende diverso rispetto agli zoticoni che si vedono in giro!!!

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  5. Come vedi, già la buona educazione ci rende diversi!
    Nonna Sole, non so dove tu sia, ma credo che in qualche modo, per caso o per destino, il tuo nipotino ti abbia guidato qui, da Tommaso, da Olmo, da Marta, da Valentina...se vorrai potrai continuare a seguirci, la tua presenza aiuterà noi e non solo noi...

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