Prosegue il conto alla rovescia...9 ottobre 2011 Giornata Nazionale della persona con sindrome di Down

Come fare per essere in tanti?

 Semplicissimo...vi prenderemo per la gola!

Che genio!

Questo è solo un anticipo...

e chissà cos'altro ci staranno preparando i nostri meravigliosi chef!

Io lo so ma non lo dico...

provate a curiosare qui

Ho la vaga impressione che oggi salterò il pranzo, c'è la cucina piena di biscotti...gli Chef Speziali sono indaffarati a prepararne a "tutto spiano", non ci credete?

Eccoli qua!

Ottimo motivo per non mancare, vi sembra?



Ma il buffet chiuderà la nostra festa...

                              volete sapere come inizierà?  

Vi aspettiamo alle 15,30 domenica 9 ottobre nella nostra sede di Viale Volta 16/18...a Firenze!

www.at21.it

Benvenuta Delia

                                                                        Fiocco rosa

Per Delia.
Da mamma Elisa

Delia è nata il 22 maggio 2011 all'ospedale Torregalli di Firenze. No, in realtà Delia è nata molto prima, almeno nella mia mente e nel mio cuore: quando alla prima ecografia ho scoperto che era lì nella mia pancia, con accanto un gemello la cui vita si era già interrotta nel momento stesso in cui veniva rivelata. Su quello schermo, ben visibili, c'erano due sacchi con due minuscole creature. Una immobile, interrotta. Una vitale, in pieno movimento. La vita e la morte, l'una accanto all'altra. E' un'immagine che non dimenticherò mai.

Da quel momento, nonostante tutte le "cattive notizie" successive - il duo test lievemente positivo, una successiva eco di secondo livello che peggiorava la famigerata probabilità a causa di un parametro ecografico infausto (il mignolo più corto del normale) - in altalena con le buone (la morfologica a posto, vari parametri buoni: osso nasale, femore...), mi rendo conto adesso con maggior lucidità che l'opzione aborto terapeutico non era prorio contemplata dentro di me. Per questo motivo ho rifiutato sia la villo che l'amniocentesi. Non ho voluto sapere, non mi interessava. Alla faccia di tutto quanto avevo sempre pensato e sostenuto prima che tutto questo accadesse. Io - che credevo di essere un'irriducibile materialista e un'agnostica se non addirittura un'atea convinta - io mi sono ritrovata a credere. Non in Dio, ma nella vita della mia bambina, che ho avvertito come preziosa e insostituibile fin dal primo momento, irripetibile. Mi sono affidata con fiducia alla mia naturale capacità di amarla: insomma, lei non era, non è, una sindrome, ma una bambina, la mia bambina. L'avevo desiderata e avuta insieme a mio marito. Come potevo non amarla e non volerla più soltanto perché forse non era geneticamente perfetta?

E infatti quando è venuta alla luce e me l'hanno messa tra le braccia, sono accadute due cose: ho riconosciuto subito in lei i segni della trisomia e l'ho amata follemente, così come mi era accaduto due anni prima con Caterina, la sorellina maggiore, che ha tutti i geni a posto.

Quello che vorrei dire a tutti quelli che si stanno trovando o si potrebbero trovare nella mia situazione è: non abbiate paura, è la paura che ci frega. In realtà la nostra capacità di amare, di provare emozioni, di dare e ricevere è molto forte e in grado di sostenerci, basta lasciarle campo libero. Scoprirò col tempo che sarà dura, patirò delusioni, inghiottirò bocconi amari, ma proverò anche grandi gioie, sarò orgogliosa di Delia, farò del mio meglio perché sia felice. La stessa identica cosa che farò per Caterina.

Infine vorrei donare a tutti questa frase, nella quale mi sono imbattuta mentre aspettavo Delia e che mi ha aiutato a tornare serena negli inevitabili momenti di sconforto. Sentite che cosa ha scritto Emily Pearl Kingsley, scrittrice americana, mamma di un ragazzo disabile: "Avere un figlio come il mio è come pianificare di andare a vivere in Italia e ritrovarsi invece su un aereo diretto in Olanda. Come a dire che pensavi che il tuo viaggio sarebbe andato in un certo modo (hai comprato guide, fatto programmi) e poi invece ti ritrovi altrove. Non in un posto orribile, ma diverso. In pratica devi comprare una nuova guida e imparare un nuovo linguaggio. Ma se avessi trascorso la vita a rimpiangere di non essere stata in Italia non avrei gioito di ciò che di incantevole mi offre l'Olanda".

Delia

Caterina

Ho conosciuto Delia e i suoi genitori il 13 settembre scorso.
I pensieri, le emozioni, le sensazioni di ogni "primo incontro" rimangono nella mia mente come il segno di un pennarello indelebile. Vivo quel momento consapevole di rappresentare l'ancora a cui aggrapparsi o l'abisso in cui sprofondare. Un equilibrio difficile da mantenere, tra il desiderio di trasmettere la felicità di chi ha una figlia che adora, e l'onestà di riconoscere le difficoltà che si incontrano nel percorso. Come per qualsiasi figlio, del resto.
E forse, quella sera sono stata io la prima a commuovermi, quando, ascoltando Elisa, ho immaginato le due vite, l'una già spezzata e l'altra, la splendida Delia, che con tanta energia comunicava la sua voglia di nascere.

Aprendo la posta, ieri, ho trovato questa mail che mi ha riepito di gioia:

Firenze, 26 settembre 2011

Cara Antonella, come stai? 

Sono stata nel blog, ho letto, mi sono commossa, ho scritto anch'io un breve testo... te lo allego, insieme a due foto (una di Delia e una di Caterina, perché nel testo parlo anche di lei); mi piacerebbe che tu mettessi anche questi materiali nel blog, se possibile.

Delia è una neonata buonissima: dorme, mangia, fa dei gran sorrisi: noi ce la spupazziamo tutti con grande soddisfazione!         
Anche Caterina cresce che è una meraviglia: curiosa, simpatica, estroversa e amante della compagnia! Oggi ha iniziato l'asilo nido, sono molto emozionata!!!
Ci rivedremo presto, di sicuro il 9 ottobre!!!

Tanti saluti da Elisa :-)

www.at21.it

Biancaneve e i sette nani

C'era una volta...

anzi no. Iniziano così le favole, ma questa è la realtà, ciò che stiamo vivendo adesso, e allora è più corretto scrivere così:

Sabato 24 Settembre la terza edizione dell’iniziativa "Un Bacione a Firenze".
Giornata di volontariato cittadino promossa dal Comune di Firenze, con l’ausilio della Fondazione Angeli del Bello, che quest’anno si arricchisce della partecipazione di Publiacqua e di Legambiente.
Singoli, gruppi ed associazioni, in vario modo, hanno operato ed operano per la cura della città: strade e piazze, fioriere, parchi e giardini storici ma anche biblioteche e luoghi di interesse turistico e culturale.

E infatti la nostra associazione per il terzo anno consecutivo si è resa disponibile a collaborare con il Comune di Firenze. E mentre alla prima edizione abbiamo offerto caffè in Piazza Duomo a tutta la città, alla seconda ci è stata affidata la manutenzione del Giardino dell'Iris e noi, sempre attenti a inviare messaggi positivi sull'integrazione, per un intero anno e a totale carico dell'associazione, con 5 ragazzi e i loro educatori, lo abbiamo curato da veri professionisti, con costanza, impegno, fatica, scartando e riverniciando perfino tutte le panchine.

Firenze. Giardino dell'iris

Quest'anno ci hanno assegnato il bellissimo Giardino delle Rose, al Piazzale Michelangelo. 

Puntuali, noi e i nostri Angeli del Bello, alle 10,00 di sabato 24 settembre eravamo lì, con tanto di divise, ramazza, guanti da giardino, forbici...Ma il giardino, per la giornata del volontariato cittadino, era chiuso al pubblico...pazienza! Ci siamo detti: qualcuno arriverà, un responsabile, un dirigente, un giornalista, un fotografo che "immortali" anche il nostro coinvolgimento...no.

Ma quello che è ancora più curioso, è che non c'erano neppure coloro che ci avevano rivolto l'invito, nessuno. Chissà dov'erano tutti!

I ragazzi, proprio come Biancaneve, hanno iniziato a pulire il giardino sporco e vuoto, con la maturità di chi ha preso un impegno e lo rispetta fino in fondo, ma con in cuore la speranza di vedere arrivare, da un momento all'altro, i padroni di casa...e invece i Sette Nani, nella nostra favola, non sono arrivati!

Via, su, non è vero che non c'era nessuno, qualcuno c'era e sembrava proprio che stesse raccontando una favola...

Ma le parole erano incompresibili, in un silenzio che faceva da cornice al vuoto intorno...

Tranquilla Irene, quel libro non è lì per essere letto. Questa volta "la difficoltà a comprendere" non dipende da te. Siamo noi, che rappresentiamo questa società, ad essere i responsabili di tanta incomunicabilità.

Dove siamo diretti? 

Tante parole hanno un senso solo se sono seguite dai fatti, altrimenti...sono favole!

Ops, sarà stata mica un'altra delle solite "ingenuità" alle quali siamo abituati?

Ragazzi...occhio alla mela! ;-)

Eh, eh, eh!

Mamma mia, hai voglia a stringere i denti...gli occhi girano sempre! :-

                             
                  Ai nostri "angeli"  un augurio di buon lavoro!

 www.at21.it

Chi lo legge questo libro? Schegge.

            Letture, testimonianze, appunti sparsi 

       il contributo spontaneo di chi ha qualcosa da raccontare

         L'IMPORTANZA DELL'INSERIMENTO NELLA SCUOLA

             di Giovanna, Marcella, Monica e Marco

Nostra sorella Francesca è nata nel 1972 alla maternità di Careggi. Quando ci è stato detto che era affetta da sindrome di Down non sapevamo nemmeno cosa volesse dire, tutto ciò si traduceva per noi nella parola "mongoloide". Al laboratorio del servizio di genetica umana dell'ospedale Meyer diagnosticarono una "Trisomia 21 libera omogenea", dovuta all'età avanzata dei genitori al momento del concepimento. Francesca è la minore di 5 figli.

La dottoressa Lapi e la dottoressa Giovannucci seguirono e consigliarono nostra madre. Si affacciavano allora le prime leggi sull'inserimento dei disabili nelle scuole, naturalmente senza l'affiancamento di nessuna figura di sostegno ma tutto lasciato alla buona disponibilità delle insegnanti. Così, quando Francesca raggiunse l'età per la materna, mia madre ha tentato di inserirla nella scuola più vicina, per far sì che potesse stare più tempo possibile con gli altri bambini "normali". Per ottenere tutto ciò dovette fare delle lunghe anticamere davanti alla porta della direttrice del complesso scolastico, solo per far valere il diritto alla scolarizzazione di Francesca. Alla fine riuscì, non senza grandi difficoltà.

Francesca portava il pannolino perché ancora non controllava i propri bisognini, e quindi mia madre, ogni volta che era necessario, veniva chiamata dalle insegnanti per lavarla e cambiarla. Ma non le importava e non si stancava, era ben felice di fare quel piccolo percorso anche due, tre volte al giorno, purché Francesca potesse stare con gli altri bambini.

Finalmente vennero emanate altre leggi e arrivarono anche gli insegnanti di sostegno, così Francesca è riuscita a seguire il suo percorso scolastico fino all'Istituto d'Arte di Firenze. Adesso ha 37 anni, una buona indipendenza che cerchiamo ancora di migliorare e stimolare, ma crediamo che per la sua crescita sia stato fondamentale l'inserimento con gli altri fin dalla scuola materna.

Quando parliamo di questa cosa rivediamo sempre nostra madre fare quel tragitto, da casa a scuola, testarda e sorridente.

                                                                           PENSIERI
                                                                              di Anna

La mamma di un ragazzo Down, diventata mia amica dopo la nascita di Andrea, mi disse che con i nostri figli si sperimentava l'amore con la A maiuscola. Ed è verissimo.

Noi, mamme di ragazzi Down, siamo mamme speciali, fatichiamo tanto di più nel crescere i nostri figli ma veniamo ricompensate con un amore grande e gratuito.

Tante volte, subito dopo la nascita di Andrea, mi chiedevo perché fossi stata così incosciente da non aver fatto nessun tipo di accertamento per sapere se mio figlio nasceva perfetto. Poi, guardandolo negli occhi e vedendo i suoi primi sorrisi, subito mi pentivo di quei brutti pensieri e ancora oggi mi chiedo quanta gioia di vivere gli avrei negato, e quanto amore avrei negato a me stessa, se non gli avessi dato la vita.

www.at21.it

 
Andrea + Andrea

E' sciocco? Ricette dalla cucina...ma guarda chi c'è!

Ehi, che ci fai qui stamani?

Hai fatto un salto troppo corto e anziché trovarti in Australia sei finito nella mia cassetta della posta?

Esci su, ti facciamo entrare...ma solo perché cucini bene, eh!

Nettuno, ma che hai portato, tutti i tuoi "scarti"? Hai per caso vuotato il mare prima di partire?

Aiutami, se vuoi mangiare!

...prendi del pesce di vario genere e scarso valore anche pesce azzurro rana pescatrice, boccaccia, boga etc...intanto in un pentolino metti a lessare una patata con del sedano e aromi vari come prezzemolo e rosmarino e porta a ebollizione finché non hai ottenuto un brodo vegetale....

in una padella metti a rosolare della cipolla e aglio tritati fine, poi aggiungi appena "l'aroma" del peperoncino e subito in successione del prezzemolo tritato fino.....

Oh, calma, ma che è tutta 'sta furia...'un ti sto dietro...
 

appena pronto il pesce dividilo in parti, eventualmente sfilettato o comunque privato della lisca madre, e aggiungilo al soffritto, bagnando abbondantemente e in varie volte con il brodo di verdura già preparato e dal quale hai già tolto la patata...fai cuocere il tutto a fuoco lento e man mano continua a bagnare con il brodo... aggiungi due cucchiai di conserva e sala a misura.... da ultimo, cinque minuti prima, sfuma con del vino bianco e poi aggiungi la patata già lessata in precedenza con se lo si vuole pomodori tagliati freschi.... spengi il fuoco dopo circa cinque minuti o comunque quando il brodo comincia  a prendere consistenza ed evita di girare con il cucchiaio varie volte ma solo in poche occasioni onde evitare il rompersi del pesce... lascia riposare per circa dieci  minuti e servi su fette di pane abbrustolito, facendo sempre attenzione alle eventuali lische! Buon appetito...

e con questa ricetta Nettuno vi saluta dal mare e vi dà appuntamento alla prossima stagione....

Oh, ma alla fine qui ho fatto tutto io..."dai", "fai", "prendi", "gira"...

Nettuno...e il dolce?

Compralo!

Ma comeee? Oh che hai...il sole. E' stato il sole, sì. Il sole, il sale, il caldo, e le sirene...eeeh sì, mancano le Sirene!



 www.at21.it

Inizia il conto alla rovescia...9 ottobre 2011

  Giornata Nazionale della persona con sindrome di Down

                                                              

                                                                Gustare e degustare 

                            Vi aspettiamo tutti il 9 ottobre a Firenze 

                     nella nostra sede di Viale Volta 16/18

E' una festa per tutti, per chi ha voglia d'incontrarsi, per chi ha voglia di raccontare qualcosa, per chi ha voglia di sentire qualcuno che racconta...per chi ha voglia di esserci!

Iniziamo dalla fine...cioè dalla conclusione della serata, non solo per dovere d'ospitalità ma per una sincera gratitudine verso persone, ancor prima che chef, che si sono messe a nostra disposizione per preparare un menù da favola! 

Infatti, udite udite, i migliori chef provenienti da tutta Italia, quel giorno ci delizieranno con le loro specialità, coadiuvati da cuochi altrettanto Speziali! 

Il menù lo terremo segretissimo, niente trapelerà da queste pagine, neppure sotto tortura diremo cosa verrà servito in tavola...se volete saperlo dovrete partecipare, c'è posto per tutti!

Com'è nata l'idea?  

Metto insieme qualche frase su questo pseudo blog (chiamarlo blog mi sembrerebbe un'offesa per i professionisti), dallo scorso mese di Maggio, con una grande reticenza per il mezzo che, come molti avranno capito, non mi è "conGeniale".  Ancora una volta la spinta mi è arrivata dai ragazzi. Un approccio diverso per farci conoscere così come siamo: semplici, senza artefatti. Come altrettanto semplice è il nostro linguaggio, accessibile, genuino, niente di artificioso o costruito, ma con quella sana dose d'ironia e di spensieratezza che spesso ci contraddistingue.

Tutto questo per dire: aspettative zero. 

Invece non è stato così.

Era il 17 giugno quando Accantoalcamino, attratta da un gustoso piatto di Cous Cous al pollo peperoni e Curry che avevamo appena cucinato, lasciò nella nostra bacheca un piccolo commento...da allora non ci ha più lasciato ed è nata una splendida amicizia virtuale che si concretizzerà proprio il 9 ottobre, qui, alla nostra festa! Perché è grazie a lei e alla sua geniale idea della "Raccolta Speziale",  che i migliori foodblogger si sono mobilitati per collaborare e partecipare all'iniziativa. Alcuni hanno suggerito le loro ricette, altri arriveranno fisicamente, qui, a Firenze da: Udine, Genova, Roma, Siena, Sulmona...per il piacere di fare qualcosa di bello, di utile e buono, per noi! A tutti loro, il nostro primo

Alcuni di voi hanno già trascritto l'appuntamento in agenda, altri lo faranno e altri ancora decideranno di raggiungerci all'ultimo momento, non importa, basta vedervi, sapere che ci sarete. A fare cosa?

Ma a festeggiare insieme la Giornata Nazionale della persona con sindrome di Down, nella nostra sede di Viale Volta 16/18 a Firenze!

Ogni seconda domenica di ottobre, ormai da molti anni, viene ricordata in tutta Italia l'importanza di una reale integrazione tramite l'organizzazione di eventi di ogni tipo. 

E dato che per noi è importante sorridere, non perdiamo mai l'occasione per festeggiare. 

Festeggiamo sempre, noi, anche nelle occasioni più curiose...

Era il 15 gennaio 2007 quando, come alieni,  abbiamo svuotato e pulito la nostra sede consegnataci dal Comune in condizioni piuttosto malmesse, dopodiché...abbiamo festeggiato!

festeggiammo con tutta Firenze quando la rendemmo praticabile...il 16 maggio 2007

e con tutta Firenze abbiamo festeggiato quando l'abbiamo inaugurata il 18 aprile 2009

Ogni anno festeggiamo l'arrivo dell'estate...

Il 17 dicembre 2010 Firenze rimane paralizzata per tre giorni a causa di una nevicata da record...e noi festeggiamo!

Abbiamo festeggiato ogni Giornata Nazionale della persona con sindrome di Down...

Eccoci...

Con i mitici Funkoff

Abbiamo appena festeggiato con Emergency, e con grande soddisfazione, l'inaugurazione del Bar al Nelson Mandela Forum, ristrutturato a nostre spese... ma di proprietà dell'amministrazione comunale!

Convenite con noi che siamo un po' strani, eh? 

Una brigata veramente stralunata!

Così domenica 9 ottobre 2011...

inizieremo la nostra festa alle 15,30 con i giochi per i più piccoli

Alle 16,30 parleremo di sport e d'integrazione, interverranno personaggi sportivi e soprattutto i nostri campioni

Abbiamo festeggiato anche quando ci hanno fatto pareggiare 3 a 0 :-D

Alle 17,30 presenteremo il piccolo volume, curato da Emiliano Gucci, "Il tuo bambino Down" una lettera rivolta a "tutti" i genitori, attuali e futuri, che speriamo possa dare alcune risposte, e un grande messaggio di speranza!

     Abbiamo invitato anche tanti personaggi dello sport e dello           spettacolo...chissà se si vorranno perdere l'occasione!


...e come diceva la mi'nonna: Gente allegra il ciel l'aiuta...perché non crederle?

www.at21.it

Che fatica, però!