Chi lo legge questo libro? Schegge. Lettere, testimonianze, appunti sparsi. Il contributo spontaneo di chi ha qualcosa da raccontare.

                                                                      Dalla parte dei familiari
                                                                               di Maria Rosa

Tommaso

Da piccola certo sognavo la mia famiglia futura, ma mai avrei pensato di ritrovarmi in una famiglia così speciale e se è vero che nella vita bisogna distinguersi dalla massa, allora ci sono proprio riuscita.

Infatti mio figlio, di anni 21, ha la sindrome di Down e mio marito, 8 anni fa, con un incidente sul lavoro ha avuto l'amputazione di entrambe le gambe, sopra il ginocchio, e cammina adesso con le protesi.

Certo, è ovvio che quando andiamo in un posto nuovo e poi ci ritorniamo dopo un po' di tempo, le persone si ricordano di noi, perché la mia famiglia è piena di segni particolari...

Tuttavia non sto raccontando una brutta storia, certamente non fortunata, difficile, ma non brutta.

Sono infatti orgogliosa di essere riuscita, insieme a mio marito e a mio figlio, a trovare comunque un giusto equilibrio di mente, di cuore, di intenti. Non "tratto" con loro, assecondandoli in tutto e per tutto, non mi sono cioè fatta "tappeto", perché non l'ho mai ritenuto giusto per me e per loro: in casa mia tutti dobbiamo fare qualcosa e tutti devono far da soli ciò che è possibile far da soli, poi ci sono io...

Questo comportamento l'ho preteso per "salvare me stessa" dalle loro richieste, conservando per loro una mamma e una moglie serena, ma soprattutto per dare un messaggio positivo: tutti possiamo fare qualcosa e non ci si deve adagiare sull'handicap, ma bisogna portare a frutto i talenti residui, sempre presenti.

E' vero che il loro handicap è anche il mio handicap, perché quello che loro non possono fare, spesso neanche io posso fare, ma ormai siamo abituati alla nostra sempre nuova normalità e in fondo mi sento anch'io hadicappata insieme a loro: lì comincia la sfida, e la lotta si fa dura...

Capisco il termine "compassione", cioè "patire con", perché sono immersa insieme a loro nei loro problemi, sento i loro deficit, come miei deficit.

Con il tempo ho poi capito che nella mia famiglia, loro sono gli attori protagonisti e io la semplice comparsa, perché qualunque mio problema è sempre meno importante dei loro problemi, ma ho imparato a conviverci, a volte con rabbia e a volte con rassegnazione, di volta in volta "pretendo" un po' di attenzione, quando mi ritrovavo magari influenzata, a letto.

Per fortuna, un grandissimo aiuto lo abbiamo tutti dalla fede, e grazie a Dio, nel vero senso della parola, sappiamo che le nostre sofferenze non sono proprio vane, ma ci servono a guadagnarci un posto per la vita futura, e tutto acquista un nuovo senso, un nuovo punto di vista, molto più rassicurante e fiducioso.

Adesso frequento un gruppo di genitori Dopo-di-noi di "auto-aiuto" e così posso condividere le mie esperienze con persone che vivono situazioni analoghe alle mie, anche se confesso che, di solito, sono più abituata a distinguermi, nei molti ambienti che frequento, proprio per la mia situazione e trovo strano sentirmi "una dei tanti", come quando mi incontro con il gruppo dei genitori di ragazzi disabili.

Sento comunque che è positivo scambiare esperienze, informazioni per darci modo di non ripetere errori altrui, e così si sente meno la solitudine di un contesto familiare comunque difficile.

Vi assicuro che la sensazione è che stare dalla parte della barricata dell'handicap, non è poi sempre così brutto e tragico come invece pensavo, difficile senza alcun dubbio, ma in ogni situazione si può sempre trovare qualcosa di positivo, in fondo, in fondo: bisogna imparare a cercarlo e a conviverci in un gioco di equilibrio giornaliero!

Tommaso sul palco di "Ti lascio una canzone" canta "Un amore così grande"

Tommaso e Silvia..."il suo amore così grande!"

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