lunedì 20 giugno 2016

Non dimentichiamocelo mai!

Da Superando.it 08/06/2016...

Con il giusto sostegno, posso fare le mie scelte

«Ho bisogno di aiuto, di tempo e di informazioni, prima di prendere una decisione e ho bisogno di supporto anche per poter vivere in modo indipendente, ma con il sostegno giusto lo posso fare!»: la testimonianza di Roisin De Burca, giovane donna con sindrome di Down, in occasione di una recente conferenza organizzata a Dublino dal Forum Europeo sulla Disabilità, ha illuminato la strada di un “futuro possibile”, all’insegna dei diritti e della vita indipendente, per tutte le persone con disabilità
Roisin De Burca, Down Syndrome Ireland, Dublino, maggio 2016
Roisin De Burca di Down Syndrome Ireland ha portato la propria testimonianza alla Conferenza di Dublino sulla capacità giuridica delle persone con disabilità, organizzata dal Forum Europeo sulla Disabilità
«La capacità giuridica può essere descritta come il potere o la possibilità di agire, da parte di una persona, nel quadro del sistema giuridico. In altre parole, essa rende una persona soggetto di diritto. Si tratta di un concetto connesso alla gran parte delle persone maggiorenni, che permette loro di avere diritti e doveri, di prendere decisioni vincolanti e di rispettarle. Tale capacità facilita la libertà personale: essa infatti consente a una persona di accettare un lavoro, di sposarsi, di ereditare proprietà. Inoltre protegge l’individuo da interventi indesiderati: ad esempio la persona adulta con capacità giuridica può rifiutare qualsiasi trattamento medico sul quale non sia d’accordo».
Ha ruotato attorno a tali questioni la Conferenza Internazionale dedicata appunto alla capacità giuridica e al diritto da parte delle persone con disabilità di fare le proprie scelte in ogni àmbito della loro vita, svoltasi qualche settimana fa a Dublino, in occasione dell’Assemblea Annuale dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e della quale abbiamo già riferito ampiamente in altra parte del giornale. Un incontro, come avevamo segnalato, centrato per lo più sull’articolo 12 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge), che riproponiamo integralmente nel box in calce.
Torniamo qui a occuparci dell’evento di Dublino, per calare nella concreta realtà quello stesso concetto di capacità giuridica, grazie alle illuminanti testimonianze prodotte in Irlanda da due persone con disabilità intellettiva, vale a dire Claire Hendrick di Inclusion Ireland e Roisin De Burca di Down Syndrome Ireland, introdotte da un’altrettanto significativa annotazione proveniente dai responsabili dell’EDF. «Molti di noi – hanno dichiarato questi ultimi – danno per scontato il proprio diritto a decidere su cosa studiare, quale lavoro cercare, dove e con chi vivere, chi sposare, per chi votare, quale medico interpellare. Al contrario, a molte persone con disabilità intellettive o psicosociali, questo diritto basilare viene negato e i loro desideri e preferenze non vengono rispettati. Basti pensare alle tante persone con disabilità che finiscono per vivere in istituti o strutture psichiatriche contro la loro volontà o a quelle donne con disabilità che vengono tuttora sterilizzate senza il loro consenso informato».
«Dopo la morte di mia madre – ha raccontato dunque Claire Hendrick a Dublino – sono finita in una struttura per senzatetto, lontana dalla mia famiglia e dal mio medico. Non mi è stato permesso di fare quello che facevo prima e per andare dal medico dovevo chiedere a qualcuno. Se poi, ad esempio, mi serviva del denaro per il mio compleanno, dovevo esattamente dire quanto. Era tutto molto difficile e pesante».
Sull’altro versante, Roisin De Burca ha aperto invece la strada a un “futuro possibile”, per tante persone con disabilità, all’insegna dei diritti e della vita indipendente.  «I miei fratelli più grandi – ha spiegato infatti – sono andati tutti al college, ma anch’io, come loro, volevo studiare e l’ho fatto. Vivo con i miei genitori, ma voglio essere indipendente e in grado di prendermi cura di me stessa. Vorrei anche lavorare, ma non trovo un’occupazione. La più grande sfida che ho raccolto è stata quella di assumermi responsabilità». «Certo – ha aggiunto – ho bisogno di aiuto, di molto tempo e di molte informazioni, prima di prendere una decisione e ho bisogno di supporto anche per poter vivere in modo indipendente. Ma con il sostegno giusto lo posso fare!».

venerdì 18 marzo 2016

In attesa della WDSD...


                                                       

Lo abbiamo saputo in tempo per sentirci domandare "lo volete tenere?".  Lo abbiamo saputo all'ecografia del duo-test quando le dottoresse che si divertivano nel vederti muovere improvvisamente si sono preoccupate per la tua traslucenza nucale. In quel momento il nostro pensiero non era per te che sapevamo essere "il nostro bimbo" ma per il tuo fratellino più grande, per il dubbio di essere in grado di dargli la forza e gli strumenti che noi per primi stavamo cercando per sostenere parenti ed amici per quello che si pensava potesse significare avere un gene in più.
Per noi questo gene in più ti ha dato capelli biondi ed occhi chiari, rari nelle nostre famiglie.
Non abbiamo voluto documentarci sui libri perché come sei lo scopriamo giorno per giorno insieme a te.
Hai un'agenda ricca di appuntamenti e visite che sappiamo essere la base della tua autonomia di domani.
Sei il piccolino di casa, il nostro bimbo, il fratellino adorato.
Mamma Chiara
 http://at21.it/


martedì 23 febbraio 2016

Fratello come sei




Fratello come sei

Per molto tempo ci abbiamo lavorato, ci siamo fermati e poi ripartiti, abbiamo atteso, abbiamo dubitato, sorriso e anche pianto, perché mettersi a nudo, raccontarsi, non è mai semplice e può far male. Finché tutto è tornato al suo posto, ed ecco che dal magico connubio tra Emiliano Gucci e il gruppo Hudie Maxituàn (nome d'arte dei siblings della nostra associazione) è nato un romanzo emozionante, forte, talvolta duro, che fa riflettere e che sicuramente vale la pena leggere.

 
In occasione della giornata mondiale della persona con sindrome di Down, siamo lieti di invitarvi alla presentazione ufficiale alla Biblioteca delle Oblate giovedì 17 marzo 2016 alle ore 18:00

Vi aspettiamo!


 http://at21.it/
 https://twitter.com/At21Firenze?lang=it




mercoledì 23 settembre 2015

La Panoramica. Sulle strade di Alfredo Martini

La Panoramica. Sulle strade di Alfredo Martini

 

Domenica 27 settembre riparte da Settimello La Panoramica. Sulle strade di Alfredo Martini. 

Giunta alla sua V edizione, la cicloturistica per “bici d’epoca” prevede tratti di strade bianche e un tratto cronometrato. Il ritrovo è alle 7.30 e la partenza alle 8.30.
Per l’occasione sarà posta in vendita la maglia speciale realizzata dal Gruppo Storico Panoramica e dal Circolo Mcl di Settimello di Calenzano per ricordare l’inarrivabile Alfredo. La maglia è rossa e nera e porta sui fianchi e sul davanti in alto la scritta “Trisomia 21-I ragazzi di Alfredo Martini”.  Il ricavato di questa generosa iniziativa sarà devoluto a Trisomia 21 Onlus, per ricordare l’affetto che Alfredo aveva per i nostri ragazzi e il legame che li univa.
 
Sarà come sempre una giornata speciale, divertente e coinvolgente, in cui ancora una volta potremo ricordare Alfredo Martini, che ha dato e lasciato tanto nel cuore di tutti noi. Vi aspettiamo!

 

venerdì 28 agosto 2015

Torino e Fiorentina con il cuore per illuminare uno stadio


TORINO E FIORENTINA DI NUOVO AL FIANCO DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN
Dopo il successo dello scorso anno torna la raccolta fondi gemellata, all’Olimpico e al Franchi, in occasione delle gare di Serie A TIM.

Uno dei più forti e longevi gemellaggi esistenti nella serie A, quello tra tifosi viola e granata, torna a sposare una iniziativa comune anche fuori dal campo: garantire dignità alle persone con sindrome di Down e rendere la loro vita migliore.
Dopo la bella esperienza dello scorso anno, anche in questa stagione sportiva – il 30 agosto a Torino e il 24 gennaio 2015 a Firenze – grazie all'impegno e alla volontà delle due società si giocherà un'altra grande partita, una sfida oltre il calcio da vincere insieme alle rispettive tifoserie: la lotta al pregiudizio e alla discriminazione, per una “reale” inclusione delle persone con sindrome di Down nella società.
Primo appuntamento domenica sera allo stadio Olimpico quando volontari, ragazzi e ragazze con sindrome di Down, approfittando della sfida in notturna offriranno, in cambio di una piccola donazione, braccialettini starlight in duplice colore: granata e viola... o meglio, due colori uniti in un unico abbraccio!
Trisomia 21 Firenze (www.at21.it) e Vale un Sogno Torino... utilizzeranno i fondi raccolti per sostenere progetti di autonomia e per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down.

martedì 21 luglio 2015

Enel Cuore...Grazie!










e l'appartamento diventerà AbitAbile... 




Firenze, Enel dona 15 mila euro ai ragazzi con sindrome di Down

Domani la consegna dei fondi all’associazione Triosmia 21 nell’ambito del progetto ‘Nel cuore del punto Enel’, che prevede l’erogazione di un contributo a sostegno di 16 progetti di solidarietà

21 luglio 2015
FIRENZE – Energia e solidarietà: domani, mercoledì 22 luglio, alle ore 12:30, al Punto Enel di Firenze in via Corridoni 35/a, Enel Cuore Onlus e il Punto Enel di Firenze consegneranno un contributo di 15 mila euro a Trisomia 21 Onlus (www.at21.it), associazione fiorentina che si occupa di persone con sindrome down o disabilità intellettiva genetica affine e delle loro famiglie. L’iniziativa fa parte del progetto “Nel Cuore del Punto Enel”, che prevede l’erogazione di un contributo a sostegno di 16 progetti di solidarietà, proposti da onlus o da organizzazioni no-profit e individuati dai Punti Enel del territorio nazionale che si sono distinti per importanti obiettivi raggiunti nel 2014. Tra questi vi è anche il Punto Enel di Firenze che ha scelto di sostenere l’attività di Trisomia 21: con questa donazione, Enel Cuore contribuirà all’acquisto di arredi per appartamenti destinati a persone con sindrome down nell’ambito del progetto “AbitAbile”, che ha l’obiettivo di favorire e realizzare una vita stabile e indipendente dalle famiglie di origine per le persone down.
All’iniziativa interverranno Sara Funaro, Assessore al welfare e sanità, accoglienza e integrazione del Comune di Firenze; Nicola Polverari, Responsabile Enel Mercato Toscana e Carlo Pastorelli, Responsabile Punti Enel Toscana che, insieme al team leader locale Alberto Mangini e a tutti i dipendenti del Punto Enel di Firenze, consegneranno il grande assegno simbolico ai rappresentanti di Trisomia 21. Enel Cuore è la onlus di Enel che promuove iniziative di solidarietà sociale a sostegno di coloro che vivono in condizioni svantaggiate, in particolare verso l’infanzia, la terza età, le persone malate e disabili.