lunedì 20 giugno 2016

Non dimentichiamocelo mai!

Da Superando.it 08/06/2016...

Con il giusto sostegno, posso fare le mie scelte

«Ho bisogno di aiuto, di tempo e di informazioni, prima di prendere una decisione e ho bisogno di supporto anche per poter vivere in modo indipendente, ma con il sostegno giusto lo posso fare!»: la testimonianza di Roisin De Burca, giovane donna con sindrome di Down, in occasione di una recente conferenza organizzata a Dublino dal Forum Europeo sulla Disabilità, ha illuminato la strada di un “futuro possibile”, all’insegna dei diritti e della vita indipendente, per tutte le persone con disabilità
Roisin De Burca, Down Syndrome Ireland, Dublino, maggio 2016
Roisin De Burca di Down Syndrome Ireland ha portato la propria testimonianza alla Conferenza di Dublino sulla capacità giuridica delle persone con disabilità, organizzata dal Forum Europeo sulla Disabilità
«La capacità giuridica può essere descritta come il potere o la possibilità di agire, da parte di una persona, nel quadro del sistema giuridico. In altre parole, essa rende una persona soggetto di diritto. Si tratta di un concetto connesso alla gran parte delle persone maggiorenni, che permette loro di avere diritti e doveri, di prendere decisioni vincolanti e di rispettarle. Tale capacità facilita la libertà personale: essa infatti consente a una persona di accettare un lavoro, di sposarsi, di ereditare proprietà. Inoltre protegge l’individuo da interventi indesiderati: ad esempio la persona adulta con capacità giuridica può rifiutare qualsiasi trattamento medico sul quale non sia d’accordo».
Ha ruotato attorno a tali questioni la Conferenza Internazionale dedicata appunto alla capacità giuridica e al diritto da parte delle persone con disabilità di fare le proprie scelte in ogni àmbito della loro vita, svoltasi qualche settimana fa a Dublino, in occasione dell’Assemblea Annuale dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, e della quale abbiamo già riferito ampiamente in altra parte del giornale. Un incontro, come avevamo segnalato, centrato per lo più sull’articolo 12 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge), che riproponiamo integralmente nel box in calce.
Torniamo qui a occuparci dell’evento di Dublino, per calare nella concreta realtà quello stesso concetto di capacità giuridica, grazie alle illuminanti testimonianze prodotte in Irlanda da due persone con disabilità intellettiva, vale a dire Claire Hendrick di Inclusion Ireland e Roisin De Burca di Down Syndrome Ireland, introdotte da un’altrettanto significativa annotazione proveniente dai responsabili dell’EDF. «Molti di noi – hanno dichiarato questi ultimi – danno per scontato il proprio diritto a decidere su cosa studiare, quale lavoro cercare, dove e con chi vivere, chi sposare, per chi votare, quale medico interpellare. Al contrario, a molte persone con disabilità intellettive o psicosociali, questo diritto basilare viene negato e i loro desideri e preferenze non vengono rispettati. Basti pensare alle tante persone con disabilità che finiscono per vivere in istituti o strutture psichiatriche contro la loro volontà o a quelle donne con disabilità che vengono tuttora sterilizzate senza il loro consenso informato».
«Dopo la morte di mia madre – ha raccontato dunque Claire Hendrick a Dublino – sono finita in una struttura per senzatetto, lontana dalla mia famiglia e dal mio medico. Non mi è stato permesso di fare quello che facevo prima e per andare dal medico dovevo chiedere a qualcuno. Se poi, ad esempio, mi serviva del denaro per il mio compleanno, dovevo esattamente dire quanto. Era tutto molto difficile e pesante».
Sull’altro versante, Roisin De Burca ha aperto invece la strada a un “futuro possibile”, per tante persone con disabilità, all’insegna dei diritti e della vita indipendente.  «I miei fratelli più grandi – ha spiegato infatti – sono andati tutti al college, ma anch’io, come loro, volevo studiare e l’ho fatto. Vivo con i miei genitori, ma voglio essere indipendente e in grado di prendermi cura di me stessa. Vorrei anche lavorare, ma non trovo un’occupazione. La più grande sfida che ho raccolto è stata quella di assumermi responsabilità». «Certo – ha aggiunto – ho bisogno di aiuto, di molto tempo e di molte informazioni, prima di prendere una decisione e ho bisogno di supporto anche per poter vivere in modo indipendente. Ma con il sostegno giusto lo posso fare!».

venerdì 18 marzo 2016

In attesa della WDSD...


                                                       

Lo abbiamo saputo in tempo per sentirci domandare "lo volete tenere?".  Lo abbiamo saputo all'ecografia del duo-test quando le dottoresse che si divertivano nel vederti muovere improvvisamente si sono preoccupate per la tua traslucenza nucale. In quel momento il nostro pensiero non era per te che sapevamo essere "il nostro bimbo" ma per il tuo fratellino più grande, per il dubbio di essere in grado di dargli la forza e gli strumenti che noi per primi stavamo cercando per sostenere parenti ed amici per quello che si pensava potesse significare avere un gene in più.
Per noi questo gene in più ti ha dato capelli biondi ed occhi chiari, rari nelle nostre famiglie.
Non abbiamo voluto documentarci sui libri perché come sei lo scopriamo giorno per giorno insieme a te.
Hai un'agenda ricca di appuntamenti e visite che sappiamo essere la base della tua autonomia di domani.
Sei il piccolino di casa, il nostro bimbo, il fratellino adorato.
Mamma Chiara
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martedì 23 febbraio 2016

Fratello come sei




Fratello come sei

Per molto tempo ci abbiamo lavorato, ci siamo fermati e poi ripartiti, abbiamo atteso, abbiamo dubitato, sorriso e anche pianto, perché mettersi a nudo, raccontarsi, non è mai semplice e può far male. Finché tutto è tornato al suo posto, ed ecco che dal magico connubio tra Emiliano Gucci e il gruppo Hudie Maxituàn (nome d'arte dei siblings della nostra associazione) è nato un romanzo emozionante, forte, talvolta duro, che fa riflettere e che sicuramente vale la pena leggere.

 
In occasione della giornata mondiale della persona con sindrome di Down, siamo lieti di invitarvi alla presentazione ufficiale alla Biblioteca delle Oblate giovedì 17 marzo 2016 alle ore 18:00

Vi aspettiamo!


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